Op ‘zeldzameziektendag’ wordt aandacht gevraagd voor zeldzame ziekten en de gezinnen die hierdoor worden getroffen. Een bijzondere dag, op een zeldzame datum: 29 februari. Dit initiatief is hard nodig!

Helaas heeft de kleinzoon - Seppe - van één van onze collega’s een zeer zeldzame, ongeneeslijke stofwisselingsziekte. 

Onderzoek & hulpmiddelen

Van heel dichtbij maken zij mee dat het onderzoek naar dit soort zeldzame ziekten op een laag pitje staat. Maar ook dat de aanschaf van benodigde hulpmiddelen hierdoor vaak tot problemen leidt. Ter ondersteuning is vorig jaar Stichting Seppe opgericht.

Actie georganiseerd

Op de website geeft de stichting informatie, zodat u een idee krijgt van de impact van zeldzame ziekten op een gezin. Afgelopen 29 februari heeft Stichting Seppe een mooie actie georganiseerd: de verkoop van zeldzaam lekkere koeken van Coffeelicious Bakery! Deze actie loopt nog steeds.

Vanzelfsprekend hebben wij graag aan deze actie meegedaan en voor iedereen een heerlijk koekenpakket besteld. Dat viel erg in de smaak! Wilt u meer informatie over onze maatschappelijke betrokkenheid? Neem dan contact op.